近畿大学病院難病患者在宅医療支援センター長を務めております永井 義隆と申します。
難病とは、一般的に治療が困難で、多くが慢性的経過をたどり、その結果患者さまご本人やご家族の身体的・精神的・経済的な負担が大きい疾患の総称です。わが国では、難病法により、1）発病の機構が明らかはでなく、2）治療方法が確立しておらず、3）希少な疾患であって、4）長期にわたる療養を必要とするもの、と定義されています。これらに加えて、患者数が人口の0.1%程度未満であり、客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立している条件を満たす疾患が「指定難病」として指定されており、現在では333疾患が医療費補助の対象になっております（下記難病情報センター参照）。具体的には、筋萎縮性側索硬化症や脊髄小脳変性症、パーキンソン病、重症筋無力症などの神経・筋疾患、全身性エリテマトーデス、ベーチェット病、悪性関節リウマチなどの免疫性疾患、その他、再生不良性貧血、潰瘍性大腸炎、クローン病、拡張型・肥大型心筋症など多岐にわたる疾患が含まれております。
このような希少難病は、大学病院などの専門医療機関で診断されることが多いのですが、慢性的な経過をたどる中で、地域のかかりつけ医師と連携して診療を行い、場合によっては在宅医療が必要となります。このようなかかりつけ医師や看護師、薬剤師、介護士などの医療従事者との連携・橋渡しをスムーズに行うという目的で、2015年に当センターが設立されました。そして大阪府からの委託を受けて、難病患者在宅医療・介護体制強化事業に取り組んでおり、2018年には、当院は大阪府から大阪府難病診療連携拠点病院に指定されました。
難病患者さまの在宅医療にかかわる医療従事者向けの研修会を定期的に開催し、加えて難病の遺伝子診断や先進医療・臨床試験を推進するなど、南大阪地域における難病診療の中心的な役割を担っております。
今後とも、難病患者さまの多様なニーズにお応えできるようにスタッフ一同全力で取り組んで参りますので、ご指導いただけますようどうぞよろしくお願い申し上げます。
2021年10月
近畿大学病院
難病患者在宅医療支援センター長
永井 義隆
